Батьки дітей, хворих на діабет, незадоволені наданням медичної допомоги

Минулого року в Луцьку батьки дітей, хворих на цукровий діабет, об’єдналися в громадську організацію «Інсулін», щоб разом боротися за покращення рівня лікування й діагностики недуги. Бо аж 80% ліків, необхідних маленьким діабетикам, витрачається на боротьбу з ускладненнями, які виникають через те, що батькам доводиться економити кошти, адже лікування дороге, або через неякісне надання медичних послуг у лікарнях.

— Є три життєво важливі компоненти для діток із цим діагнозом, — розповідає голова ГО «Інсулін» Ірина Аксеновська, — смужки, на які капають кров, ланцети у вигляді барабана, в який входить шість голок, щоби вколоти пальчик, й інсулін. У дітей пальці сині та мозолисті, тому що тільки у пальчик колеться по чотири–шість разів удень і ще вночі. Діабет небезпечний своїми ускладненнями. Якщо вчасно не врегулювати рівень цукру, виникає стан передкоми, в результаті страждає весь організм. Найбільше — печінка, серцево-судинна система, особливо кінцівки, бо капіляри забиваються цукром, порушується обмін речовин, знижується імунітет. Виникають проблеми з очима — розвивається рання катаракта. Чотирьом дітям із Луцька вже зробили операції, але вони сліпнуть. Четверо мають ниркову недостатність третього ступеня й інше. Наші діти в запущеному стані у плані хвороби, у кожного по три-чотири ускладнення.

Причиною цього батьки називають відсутність належного рівня медичної допомоги. Як розповіла лучанка Світлана, мама шестирічного Іллі, котрий три роки хворіє на діабет, сьогодні всі, хто має можливість, їдуть у Київ на діагностику та лікування, бо у Луцьку тільки два дитячих ендокринологи — в обласній дитячій лікарні та в дитячій поліклініці, й то колишній педіатр, ще одна — у декретній відпустці.

— У нас роблять примітивні аналізи, — каже мама. — Щоб обстежити гормональний рівень, роботу щитовидки, потрібно їхати в Національну дитячу спеціалізовану лікарню «Охматдит» або в Інститут ендокринології імені Комісаренка, але в останньому трохи дорого. В «Охматдиті» зараз надають допомогу безкоштовно. Єдине — потрібні гроші на дорогу й мамі на проживання та харчування. Але ми можемо там підлікуватися, тому стараємося хоч раз у рік туди поїхати.

На фото: Ірина Аксеновська та мама Світлана перевіряють показники глюкометра

— В «Охматдиті» сильний колектив, досконало вивчають проблеми дитини, підключають психолога, й звідти матері приїжджають більш грамотними, ніж тут ендокринологи, — долучається Ірина Аксеновська. — Це правда. На жаль, ми цього нікому не докажемо.

— Наша лікарка, коли до неї зателефонувати, — продовжує пані Світлана, — каже: «Я зайнята, звертайтеся до дільничного або приїжджайте лягайте в лікарню». Ми розуміємо, по області вона має 150 хворих дітей, у Луцьку — 33, але ж у столичній лікарні пацієнтів не менше, однак там лікар не спішить додому. В нас усе «списують» на маму, мовляв, сама винна, що дитині стало гірше, значить, недолікувала, недодивилася. Напевно, якщо один лікар на область і вона зайнята, їй немає часу, то повинні бути хоча б компетентні медсестри. Наведу приклад із власного досвіду. Пригадую, як здавали аналіз крові. Я ж поняття не мала, що не можна їсти під час того, як замірюють цукор. Іллюша їв пряник, а лаборант робила аналіз, зрозуміло, що цукор тоді був 13 ммоль/г. Ми два тижні пробули в нашій лікарні й поїхали в Київ. Там ставлення зовсім інакше. По-перше, мене заспокоїли, бо до того я весь час плакала, навчили, як правильно контролювати рівень цукру, як жити з цією хворобою. В моєї знайомої, матері  хлопчика, якого у Луцьку лікували три роки, після того, як звернулася в «Охматдит», волосся дибки стало, бо почула, що весь цей час син приймав не те, що потрібно: йому приписали тільки один інсулін, а мало б бути два — довгої та короткої (перед їдою) дії, тому в дитини вже виникли ускладнення. Каже, що за три роки не знала стільки інформації, скільки почула за тиждень у столиці. Після цього вона взагалі до нашої лікарки не звертається. Лягає у лікарню лишень для галочки, щоб отримати глюкометр.

— Цим мамам, як і діткам, необхідна допомога психолога, — продовжує Ірина Аксеновська. — Діти через те, що їх потрібно постійно колоти, починають чинити спротив, кажуть: «Мама, відстань, я не хворий». Тому спеціаліст має пояснити так, щоб малеча погодилася та зрозуміла, що їй також потрібно боротися з хворобою.

Правильне лікування діабету є дорогим. Щоб не економити, бо це призводить до ускладнень, ГО «Інсулін» звернулася по допомогу до міської ради. Адже, крім інсуліну, який отримують безкоштовно, потрібні голки до шприц-ручок, тест-смужки, ланцети, витратні матеріали для інсулінових помп —  медичних пристроїв для введення інсуліну. В Луцьку ними користується п’ятеро діток (такий прилад вартує 26 тисяч гривень, їх закупив благодійний фонд «Серце до серця». — Авт).

У громадській організації підрахували: щомісячна потреба на одну дитину становить 2330 грн лишень на інсулінову терапію. Адже ціни у нас недешеві. Скажімо, упаковка ланцетів вартує 350 грн, тест-смужок — 245 грн, тоді як, наприклад, у Польщі ці засоби вдвічі дешевші. Крім того, дітки мають ускладнення, лікування яких також дороге. А ще їм необхідне раціональне харчування.

— У 2013 році діяла Державна цільова програма «Цукровий діабет», відповідно до якої отримували тест-смужки, яких вистачало лишень на три місяці, й мали ще бути сто штук ланцетів і голок, але цього ніхто ніколи не бачив, — запевняє Ірина Володимирівна. — Тобто державна програма не виконувалася.

Як вона діятиме цього року, невідомо.

Заступник Луцького міського голови Святослав Кравчук повідомив, що для інсулінової терапії цих 33 дітей із міського бюджету буде виділено 243 тисячі гривень, із яких 108 тисяч — для заміни комплектовання до інсулінових помп. На решту планують закупити ланцети, голки, тест-смужки. Однак щоб це зробити, перераховані засоби потрібно включити у перелік ліків, які можна купити за бюджетні кошти. З відповідною пропозицією міськрада звернулася до Міністерства охорони здоров’я.

Щодо якості надання послуг в обласній лікарні, то заступник начальника управління охорони здоров’я облдержадміністрації Валерій Руцький повідомив, що з кожним випадком потрібно розбиратись окремо, бо наразі це лише нічим не підтверджені балачки мам. Він готовий зібрати круглий стіл і обговорити всі болючі питання.