Мязи та сухожилля жінки перетворюються на кістки

Мешканка американського міста Сент-Луїс, штат Міссурі, розповіла про життя з хворобою, через яку її м'язи, сухожилля і зв'язки поступово перетворюються в кістки. Про це повідомляє видання Daily Mail.

23-річна Карлі Хенротай (Carli Henrotay) страждає на фібродисплазію - рідкісне і невиліковне генетичне захворювання, яке викликає зростання кісток. У світі близько 800 чоловік живуть з таким діагнозом.

Хворобу виявили, коли Карлі було п'ять років. Батьки відвели її до лікаря, щоб проконсультуватися з приводу набряку після удару. Лікар звернув увагу, що великі пальці на ногах дівчинки були коротші за інші пальці ніг. Це характерна ознака фібродисплазії.

«Спина стала першою, що я втратила, - згадує жінка. - З часом вона перетворилася в кістяну пластину». У сім років у неї зрослися щелепи. Після цього вона могла відкривати рот лише на кілька міліметрів, через що їй довелося видалити задні зуби.

Поступово окостеніли і інші суглоби. Карлі не може піднімати руки над головою, згинатися в поясі або стояти на двох ногах. «Оскільки плечі і шия зрослися, я не можу зачісуватися сама або водити машину», - каже жінка. Вона сильно кульгає і зазвичай пересувається на інвалідному візку.

За словами Карли, фібродисплазія викликає постійний біль. «Я не знаю, що відповісти, коли просять оцінити біль за шкалою від одного до десяти, - каже вона. - Мені боляче кожен день і кожну мить. Пощастило, що у мене такий високий больовий поріг».

Навіть незначний забій або поріз може прискорити розвиток хвороби. Спочатку пошкоджене місце набрякає, а потім костеніє. Через це медики не можуть видалити кістки, утворюються, що утворюються,  або виправити суглоби. Хірургічне втручання тільки погіршить ситуацію.

«Я не можу займатися спортом, водити машину, робити ті чи інші речі, і це безперечно розчаровує, - каже Карлі. - Але я завжди намагаюся дивитися на життя позитивно, не забувати про те, що у мене все ж є, і бути вдячною за це».