Хворі на фенілкетонурію діти продовжують страждати від голоду

В обідню перерву Мінздрав на обіді. П'ять днів назад добродійники передали державі спецхарчування хворим фенілкетонурією дітям. Малята до чотирьох років голодують уже більше півроку з вини чиновників.

Двічі привселюдно, на камеру, глава МОЗ Зіновій Митник запевняв, що держава забезпечила спецхарчуванням хворих малят, які не можуть їсти зовсім нічого, крім овочів і фруктів близько 300 грамів у день.

У дійсності, Міністерство провело один-єдиний нерезультативний тендер.

Ще в п'ятницю один з добродійників-дистриб'юторів передав МОЗ 251 банку спецхарчування для хворих фенілкетонурією дітей у віці до 1 року, цю цифру він підтвердив і журналістам.

"Я чув, що зараз іде розподіл харчування, компанія надала його Міністерству безкоштовно й вони збираються у вівторок почати доставку. Але по наявній у мене інформації, Мінздрав планує доставляти харчування тільки у віддалені регіони, а батькам близьких областей прийдеться їхати за ним самостійно. Здається, це пов'язано із транспортними проблемами ", - повідомило близьке до МОЗ джерело в приватній бесіді.

Чиновники Міністерства пояснили, чому діти, хворі фенілкетонурією, голодують уже сьомий місяць.

"Мінздрав одержав на дані потреби 2,3 млн. грн., що відповідає рівню 2009 року й не дозволяє забезпечити на 100% потребу регіонів за рахунок централізованих закупівель у зв'язку із завищеними на 22% цінами в порівнянні з 2009 роком. Тендерним комітетом торги скасовані й визнані такими, що не відбулися ", - говориться в офіційнім повідомленні Мінздраву.

Раніше прес-служба Мінздраву стверджувала, що собівартість ліків подорожчала в порівнянні з 2009 роком в 2 рази, а не на 22%. Дистриб'ютори запевняють, що ціна виросла в порівнянні з минулим роком на 16%.

В офіційнім повідомленні від Міністерства охорони здоров'я також говориться, що тендер проведуть лише наприкінці липня.

У понеділок, щоправда, на Житомирщину зробило 100 банок спецхарчування, але чиновники МОЗ тут ні при чому. Народний депутат, побачивши статтю про голодуючих дітей, розчулила, терміново закупила й направила цю допомогу, придбану на власні засоби, в область.

Діти від 1 до 4 років в інших регіонах України й далі залишаються без спецхарчування й у буквальнім значенні слова голодують сьомий місяць.

У вівторок ранком батьки хворих дітей мали зустріч із працівником Адміністрації президента Оленою Лукаш.

За словами Лукаш, міністр охорони здоров’я назвав проблему хворих дітей надуманою й додав, що цим дітям взагалі не потрібно ніякого лікувального харчування, вони повинні їсти городину і фрукти, там є все необхідне для життєдіяльності, а батьки лобіюють інтереси виробників.

Батьки такою позицією обурені й вимагають відставки міністра. Їх вразила дворазова неправда щодо того, що харчування закуплене, і його заявою, яку озвучила Олена Лукаш, що держава не повинна проводити ці закупівлі.

"Виходить, усі ці 25 років держава втрачала свої засоби, а сьогодні міністр Митник це усвідомив і знайшов на чому можна не тринькати й заощадити", - обурюється одна з мам.

Щоб з'ясувати, чи можуть немовлята й діти до 4 років обходитися тільки овочами й фруктами довелося звернутися до кваліфікованого генетика.

"Відносно немовлят, які їдять фрукти й городину, це феноменально. Я таких за всю практику не зустрічала. Однорічні малята повинні одержувати норму 29 грамів білка. Маля, хворе на фенілкетонурію, може одержати лише 7 грамів. Недостачу в 22 грама він повинен одержувати з лікувального харчування, інакше 76% добової норми він недоодержує. Це проста арифметика", - пояснює деталі денного раціону генетик, який побоюється розправи й бажає залишитися неназваним.

"Діти будуть голодними, відставатимуть в розвитку, але саме гірше, що маленька дитина інстинктивно буде шукати собі харчування й нишком від батьків буде їсти те, що заборонене. Результатом неодмінно буде деградація. Якщо ж вони просто будуть недоїдати, піде процес розпаду власних білків, організм починає їсти самого себе, відбувається інтоксикація ", - додає фахівець.